Michèle Micas, vice-présidente de France Alzheimer
Avant 1985, il n'y avait rien pour les familles, aucune structure, aucun support écrit pour les aider. On diagnostiquait mal la maladie. Et on ne donnait pas toujours le diagnostic à la famille sinon pour lui dire : « cela va être dur, bon courage ! ». Il n'y avait aucun suivi. France Alzheimer, créée par une poignée de professionnels et de familles de malades, a été la première association à organiser des lieux où les familles pouvaient venir s'informer, échanger entre elles et rencontrer des médecins au cours de conférences.Grâce à elle, les soins infirmiers de « nursing » (accompagnement, surveillance) sont aujourd'hui pris en charge à 100% par la Sécurité sociale. Aujourd'hui, même dans les maisons de retraites, on repère la maladie et on propose une prise en charge comportementale et médicamenteuse. Des unités de soins spécifiques ont été créées. Et les autorités ont mis en place des plans Alzheimer.
Françoise Forette, membre fondateur de France Alzheimer, directrice de la Fondation Nationale de Gérontologie
On ne peut parler de la création de France Alzheimer sans évoquer M. Stone, un industriel originaire de Chicago, dont l'épouse avait été victime de la maladie. Cet homme avait fondé à la fin des années 1970 une association fédérant tous les groupements de malades existant aux Etats-Unis.Puis il a fait le tour du monde pour aider à la création d'une association Alzheimer dans chaque pays, de sorte que soit constituée l'Alzheimer Disease International. C'est à la suite des contacts que nous avons eu avec M. Stone qu'a été créée France Alzheimer. Je trouve que le chemin parcouru par France Alzheimer en 25 ans est extraordinaire.
Pr Jean-Jacques Hauw, consultant en neuropathologie et vice-président du Conseil Scientifique France Alzheimer (sciences médicales).
« A l'origine, les fonds publics manquaient cruellement, les groupes pharmaceutiques ignoraient ce marché qui leur semblait peu rentable (aucun traitement médicamenteux spécifique, de rares
pistes thérapeutiques trop éloignées des applications humaines, la persistance de la croyance des médecins aux vertus des « médicaments des vaisseaux » dont ils disposaient déjà car la mode médicale avait longtemps attribué une origine vasculaire à tout démence de la personne âgée.Ces médicaments servaient de placebos d'autant plus efficaces que les prescripteurs y croyaient.Le Conseil scientifique avait choisi de répartir les crédits (encore assez maigres) en bourses d'étudiants (essentiellement engagés en thèse de sciences) pour infléchir les thèmes des laboratoires de recherche publics vers la maladie d'Alzheimer. Puis vint le temps bénit du premier, puis du deuxième « plan Alzheimer »: les pouvoirs publics avaient enfin entendu les nombreux cris d'alarme. »
